Mientras que es obvio que una persona que está con el pie roto no puede correr, no siempre es tan fácil entender las limitaciones de una persona que sufre de una enfermedad invisible o una condición crónica.
Aunque hay una red de apoyo bastante sólida para pacientes con condiciones como la diabetes y la hipertensión, que tampoco pueden ser reconocidas a primera vista, las personas que sufren de enfermedades invisibles relacionadas con los dolores constantes (como la fibromialgia), el cansancio crónico o los desórdenes psicológicos (como la depresión, déficit de atención o alguna fobia), entre otras, no siempre reciben ese mismo soporte.
Cuando convivimos con un familiar o un amigo que sufre una enfermedad invisible, no siempre estamos seguros de la mejor forma de actuar. Por eso, aquí hay algunas cosas que a esas personas les gustaría que la gente supiera antes de intentar ayudarlas:
1. Es importante que usted cree en ellos
Nadie duda de que una persona que tiene diabetes, ¿verdad? Por lo tanto, tampoco debemos dudar de pacientes con otras enfermedades invisibles, ya sea un dolor crónico, depresión u otra condición.
Tenga en mente que la persona ha decidido abrirse porque siente confianza en usted, y no es fácil hablar de una enfermedad con estas características. Por eso, debemos hacer lo posible para mostrar interés y entender lo que está sintiendo, sin dudar de lo que está relatando o juzgando sus reacciones. Puede ser una buena idea hacer una investigación sobre la enfermedad para entender mejor lo que causa.
2. Ellos no quieren hablar de eso todo el tiempo
Sí, es importante que escuchar con paciencia e interés, pero no siempre una persona que sufre de una enfermedad invisible quiere hablar de eso. Por supuesto, podemos preguntar cómo se siente, pero no debemos hacerlo todo el tiempo.
Otra actitud que debe ser evitada es cobrarse si la persona tomó sus medicamentos, fue a la fisioterapia o cualquier otra cosa que ella debería hacer para mantener su condición bajo control.
Insistir en hablar sobre la enfermedad puede hacer que la persona se siente como si fuera definida por su condición, y no como un ser humano con sueños, objetivos, cualidades y defectos como cualquier otro. Por regla general, es mejor dejar que ella traiga el asunto a la superficie.
3. No es legal comparar personas con enfermedades invisibles
Tal vez su primo también tenga un dolor crónico en el hombro o su compañero de trabajo también esté lidiando con una depresión, pero hacer comparaciones entre su ser querido y otras personas no es nada agradable.
Cuando decimos que "fulano también se siente así, pero logra realizar tal tarea", estamos asumiendo no sólo que sabemos que la persona se siente más que ella misma, pero también podemos dar a entender que no se está esforzando, debería, ya que otra persona parece estar mejor que ella. Además, no siempre las personas con la misma condición reaccionan de la misma manera ante un enfoque: algunas pueden sentirse mejor con un abrazo, mientras que otras pueden preferir conversar o incluso quedarse un tiempo solas. 4. La enfermedad no se manifiesta de la misma manera todos los días
No se espante si ayer la persona parecía óptima, hizo mil actividades, trabajó, estudió, paseó ... y hoy ella está nuevamente abatida o sintiendo dolores. Esto no significa que esté mintiendo sobre su condición, sino que los síntomas de una enfermedad invisible no aparecen con la misma intensidad todo el tiempo.
Cuando preguntamos por qué la persona no está actuando de la misma manera que en otra ocasión en que ella parecía mejor, esto puede sonar como una duda y crear una necesidad de explicación que a menudo el paciente no puede darnos.
5. No siempre puedes ofrecer ayuda de verdad. Una persona con una enfermedad invisible ya debe haber pasado por muchos médicos y exámenes, a menudo invasivos. Por eso, cuando preguntamos si ella ya ha experimentado tomar este medicamento, hacer una receta casera o cualquier otra cosa, sin tener conocimiento técnico de la condición, es muy posible que se enoja.
Por supuesto, podemos compartir una noticia sobre un nuevo tratamiento, por ejemplo, pero no debemos quedarnos cobrando si la persona ha estado detrás de él. Debemos recordar que, en general, pacientes con enfermedades invisibles reciben consejos no solicitados todo el tiempo, y eso molesta a cualquiera.
Para realmente ayudar, podemos preguntarnos si hay algo que podamos hacer. En caso afirmativo, simplemente debemos hacer lo que se nos ha dicho, sin cuestionar. 6. Personas con enfermedades invisibles siguen siendo personas
¿Su ser querido que sufre de una enfermedad invisible ha hecho algo mal o te ha herido? Entonces usted no debe necesariamente ahorrarlo de estos hechos. A pesar de su condición, ellos siguen siendo seres humanos, con todas sus virtudes y defectos. Es claro que debemos considerar si la actitud puede haber sido causada por la forma en que la persona se sentía en la ocasión, por lo que nunca es demasiado abordar el asunto con delicadeza.
También debemos tener en cuenta que no se debe dejar de invitar a una persona con una enfermedad invisible para eventos sociales ni evitar recurrir a ella cuando necesitamos ayuda. En lugar de tomar una decisión, se sentirá mejor si la dejamos decidir por sí misma si es lo suficientemente bueno para hacer algo.
7. Es mucho más que una enfermedad invisible
En general, sabemos que la persona necesita hacer más esfuerzo para subir una escalera, siente dolor insoportable incluso parada o cualquier otra consecuencia de la enfermedad. Pero no siempre nos damos cuenta de que existe un universo detrás de eso, al que no tenemos acceso.
No sabemos cómo es realmente el dolor, cuánto cuesta a la persona y qué necesita hacer la más en comparación con el resto de la humanidad para simplemente tener el derecho de existir. Ser parte de todo ese universo invisible requiere asumir una postura de soporte y estar atenta para no sobrepasar límites. Pero, nosotros también somos seres humanos y estamos sujetos a cometer errores, por mejor que sean nuestras intenciones. En ese caso, lo mejor que hay que hacer es pedir disculpas y escuchar lo que la persona tiene que decir. No se martiriza: recuerde que, a pesar de la enfermedad invisible, ella es una persona como cualquier otra y es capaz de entender y perdonar.